Hace más de dos mil años, los médicos de la antigua Grecia ya describían crisis convulsivas y las llamaban «la enfermedad sagrada». La atribuían a los dioses, a los espíritus o a castigos divinos. Hipócrates fue de los primeros en afirmar que se trataba de un problema del cerebro y no de una maldición, pero esa idea tardó siglos en abrirse paso. Durante buena parte de la historia, las personas con epilepsia fueron apartadas, temidas, encerradas en instituciones e incluso perseguidas.
Hoy sabemos mucho más, pero las ideas antiguas no desaparecen con la misma rapidez que los avances científicos. Según diversas encuestas realizadas en distintos países, una parte considerable de la población sigue asociando la epilepsia con una enfermedad mental, con una discapacidad intelectual o con algo peligroso y contagioso. Son creencias equivocadas, y no son inocentes. Quien cree que la epilepsia es una «locura» no contratará a una persona que la padece, no se sentará a su lado en clase, o peor aún, no sabrá cómo reaccionar cuando alguien se desploma frente a él con el cuerpo convulsionando.
Y no hablamos de un problema marginal. Se calcula que entre 50 y 65 millones de personas en todo el mundo viven con epilepsia, lo que la sitúa entre los trastornos neurológicos más frecuentes del planeta. Es muy probable que en tu entorno haya alguien que la tiene, aunque no lo sepas. Precisamente porque muchas personas prefieren no contarlo.
Este artículo propone un recorrido sencillo. Primero, entender qué ocurre realmente en el cerebro durante una crisis. Después, revisar uno por uno los mitos más extendidos. Más adelante, aprender qué hacer (y qué no hacer) si presencias una crisis. Y, por último, hablar de lo que muchas personas con epilepsia dicen que es lo más difícil de todo, que no son las crisis, sino la mirada de los demás.
Qué es la epilepsia en realidad
Para entender la epilepsia, conviene imaginar el cerebro como una enorme red eléctrica. Cada neurona se comunica con las demás mediante pequeñas señales eléctricas y químicas, y lo hace de forma ordenada, como una orquesta en la que cada instrumento entra en su momento. Gracias a esa coordinación podemos mover un brazo, recordar una canción, sentir miedo o reconocer el rostro de un amigo.
En la epilepsia, de vez en cuando, esa coordinación se rompe. Un grupo de neuronas, o en ocasiones casi todas a la vez, empieza a descargar de forma excesiva, súbita y sincronizada, como si en la orquesta varios músicos empezaran a tocar a todo volumen sin atender al director. Lo que se produce es una crisis epiléptica, que es la manifestación visible de esa tormenta eléctrica. Lo que vemos desde fuera depende de en qué zona del cerebro se origina y de hasta dónde se extiende.
Es importante distinguir entre una crisis y la epilepsia. Una persona puede tener una crisis aislada por una fiebre muy alta, una bajada brusca de azúcar, un golpe en la cabeza, la abstinencia de alcohol o ciertos fármacos, sin que eso signifique que tenga epilepsia. Los médicos hablan de epilepsia cuando existe una predisposición duradera del cerebro a generar crisis, algo que normalmente se confirma tras haber tenido al menos dos crisis sin una causa inmediata que las explique, o una sola crisis cuando las pruebas indican un riesgo alto de que se repita.
Las causas son muy variadas. En algunas personas se debe a una lesión cerebral previa, como un traumatismo grave, un ictus, una infección como la meningitis o la encefalitis, un tumor, o complicaciones durante el parto. En otras existe un componente genético, que no siempre significa que la enfermedad se herede de padres a hijos, sino que el cerebro tiene una mayor tendencia a descargar. Y en una proporción muy importante de casos, alrededor de la mitad según muchas series, no se llega a encontrar una causa concreta, lo cual no cambia el diagnóstico ni el tratamiento y tampoco debe vivirse como un fracaso médico ni como una culpa de la persona.
No todas las crisis son iguales
Quizá la imagen más popular de la epilepsia sea la de una persona que cae al suelo y se sacude violentamente. Existe, por supuesto, pero es solo una de las formas posibles. Las crisis epilépticas pueden ser tan distintas entre sí que a veces ni la propia persona ni quienes la rodean se dan cuenta de que están ocurriendo.
Las crisis focales nacen en una zona concreta del cerebro. Según cuál sea, pueden manifestarse como una sensación extraña en el estómago que sube hacia el pecho, un olor o sabor inexistente, un episodio repentino de miedo sin motivo, una sensación intensa de «ya haber vivido» lo que ocurre, un hormigueo o una sacudida en una mano, o un movimiento repetitivo de labios o manos. En algunas de ellas la persona permanece consciente y recuerda todo. En otras, la conciencia se altera: la persona parece estar presente pero no responde con normalidad, puede mirar al vacío, hacer gestos automáticos como masticar, tocarse la ropa o deambular sin rumbo, y después no recuerda nada de lo sucedido. Desde fuera, esto puede confundirse con distracción, con rareza o incluso con embriaguez.
Las ausencias, antes llamadas «petit mal», son crisis breves, de pocos segundos, que aparecen sobre todo en la infancia. El niño se queda con la mirada fija, interrumpe lo que estaba haciendo, a veces parpadea o mueve ligeramente los párpados, y a los pocos segundos retoma la actividad como si nada hubiera pasado. No cae al suelo ni convulsiona. Pueden repetirse decenas de veces al día, y por eso los maestros a veces las interpretan como falta de atención, lo que retrasa el diagnóstico durante meses o años, con el consiguiente impacto en el rendimiento escolar.
Las crisis tónico-clónicas generalizadas, las que popularmente se conocen como «convulsiones», afectan a ambos hemisferios del cerebro desde el principio o tras extenderse desde un foco. La persona pierde la conciencia, el cuerpo se pone rígido (fase tónica) y después aparecen sacudidas rítmicas de brazos y piernas (fase clónica). Puede haber un grito inicial provocado por el aire que sale de golpe de los pulmones, una coloración azulada en los labios por la respiración irregular, salivación abundante, mordedura de la lengua o pérdida del control de la orina. Suelen durar entre uno y tres minutos, y después la persona queda confusa, muy cansada y somnolienta, a veces durante un buen rato.
Existen además otros tipos, como las crisis mioclónicas (sacudidas bruscas muy breves, parecidas a un sobresalto), las atónicas (en las que el cuerpo pierde de pronto el tono muscular y la persona cae) y los espasmos epilépticos de los lactantes. Esta enorme variedad es una de las razones por las que la epilepsia sigue siendo tan mal comprendida: quien solo conoce el modelo de película difícilmente reconocerá todo lo demás.
Los grandes mitos, uno por uno
«La epilepsia es una enfermedad mental»
Este es, quizá, el mito más persistente y también el que más daño ocasiona. La epilepsia es un trastorno neurológico, es decir, una alteración del funcionamiento eléctrico del cerebro, igual que lo son el párkinson o la esclerosis múltiple. No es una enfermedad psiquiátrica, no implica «locura» ni pérdida de razón, y la gran mayoría de las personas con epilepsia tienen una inteligencia y una capacidad de juicio completamente normales.
Dicho esto, conviene matizar para no caer en el extremo contrario. Es cierto que las personas con epilepsia tienen más riesgo de padecer depresión y ansiedad que la población general. Pero esto no ocurre porque la epilepsia sea un trastorno mental, sino por una combinación de factores: la incertidumbre de no saber cuándo llegará la próxima crisis, el efecto de algunos medicamentos, las limitaciones que impone el entorno y, sobre todo, el peso del estigma. De hecho, la salud emocional debería formar parte del tratamiento de la epilepsia, y no ser algo que se descubre cuando la situación ya es muy difícil.
«La epilepsia se contagia»
No. Es rotundamente falso. Ninguna crisis, ninguna saliva ni ningún contacto físico con una persona con epilepsia puede transmitir la enfermedad. Se puede abrazar, compartir comida, vasos y espacio sin ningún riesgo. Este mito, que parece de otra época, sigue circulando en algunas regiones, y es una de las razones por las que durante décadas se ha aislado a niños y adultos que se encontraban en medio de una crisis, dejándolos solos justo cuando más necesitaban ayuda.
«Las personas con epilepsia no pueden estudiar, trabajar, tener pareja ni formar una familia»
La realidad es que la mayoría sí puede. Hay profesores, ingenieros, médicos, artistas, abogados, deportistas profesionales, escritores y políticos con epilepsia. A lo largo de la historia, figuras como Julio César, Vincent van Gogh o Fiódor Dostoievski han sido asociadas con este trastorno, aunque en algunos casos los diagnósticos retrospectivos son discutidos y conviene tomarlos con cautela. Lo importante no es tanto la lista de nombres famosos como la idea de fondo: tener epilepsia no determina lo que una persona puede lograr.
Ciertamente existen algunas limitaciones, y dependen mucho de cada caso. Si las crisis están bien controladas con medicación, la vida cotidiana puede ser prácticamente igual a la de cualquier otra persona. Si las crisis son frecuentes o impredecibles, hay actividades que requieren ajustes o precauciones, como trabajar en alturas, manejar maquinaria peligrosa o conducir. En el caso de la conducción, las normas varían de un país a otro, pero en muchos lugares se permite conducir a quienes llevan un período determinado sin crisis (a menudo de varios meses a un año) y cuentan con la aprobación médica. Lo razonable es consultarlo siempre con el neurólogo y con la normativa local, porque lo que se pretende es proteger tanto a la persona como a los demás, no excluirla.
En cuanto a las relaciones y la maternidad o paternidad, la epilepsia no impide tener pareja ni hijos. Las mujeres con epilepsia pueden quedar embarazadas y tener bebés sanos; la inmensa mayoría de los embarazos transcurren sin complicaciones. Eso sí, requiere planificación. Algunos fármacos antiepilépticos pueden aumentar el riesgo de malformaciones, y uno de ellos en particular, el valproato, exige especial cuidado. Por eso es fundamental hablarlo con el especialista antes de buscar el embarazo y nunca suspender la medicación por cuenta propia, ya que una crisis convulsiva durante la gestación también supone riesgos. Con seguimiento médico y, habitualmente, suplementos de ácido fólico, el pronóstico es muy favorable.
«Cuando alguien convulsiona hay que meterle algo en la boca para que no se trague la lengua»
Es el mito más peligroso, porque lleva a hacer cosas que causan daños reales. Nadie puede tragarse la lengua. Anatómicamente es imposible. Lo que sí puede ocurrir es que la persona se muerda la lengua o la mejilla durante la crisis, lo cual sangra bastante pero cicatriza sin consecuencias graves.
Introducir una cuchara, un pañuelo, un lápiz o los dedos en la boca de alguien que convulsiona es un error serio. Puede romperle los dientes, provocar heridas en la boca, bloquearle la vía respiratoria o, en el caso de los dedos, acabar con una mordedura grave en quien intenta ayudar. Tampoco hay que sujetar a la persona con fuerza para frenar las sacudidas: la convulsión no se detiene así, y se corre el riesgo de provocar lesiones musculares, luxaciones o fracturas. Más abajo explicamos con detalle qué sí conviene hacer.
«La epilepsia es para toda la vida»
No siempre. Este mito genera un fatalismo innecesario, y los datos son bastante más esperanzadores. Con el tratamiento adecuado, aproximadamente siete de cada diez personas con epilepsia logran controlar sus crisis, y muchas de ellas permanecen sin crisis durante años. En algunos tipos de epilepsia, sobre todo los que aparecen en la infancia, el trastorno remite con el paso del tiempo y, tras un período prolongado sin crisis y bajo supervisión médica, el tratamiento puede retirarse gradualmente. Hay síndromes epilépticos infantiles que desaparecen casi por completo en la adolescencia.
Incluso cuando los medicamentos no son suficientes, existen alternativas. Alrededor de un tercio de los pacientes no responde bien al primer o segundo tratamiento, y es entonces cuando se habla de epilepsia farmacorresistente. En estos casos, la cirugía de epilepsia (cuando el foco está bien localizado y puede extirparse sin dañar funciones importantes), la estimulación del nervio vago, la dieta cetogénica supervisada y otras terapias pueden cambiar radicalmente el panorama. Lamentablemente, muchas personas tardan años en ser derivadas a un centro especializado, y esa demora es uno de los grandes problemas pendientes.
«Las personas con epilepsia no pueden hacer deporte»
Es otra creencia sin fundamento sólido. La actividad física es beneficiosa para casi todo el mundo, y las personas con epilepsia no son una excepción. De hecho, el ejercicio regular mejora el estado de ánimo, el sueño y la salud general, y no suele aumentar el riesgo de crisis. Se puede correr, jugar al fútbol, bailar, practicar yoga, hacer ciclismo o ir al gimnasio.
Lo que sí requiere sentido común es la seguridad en ciertas actividades en las que una crisis podría tener consecuencias graves, como nadar solo, bucear, escalar sin protección, practicar deportes de altura o conducir motos. No se trata de prohibir, sino de adaptar: nadar siempre con alguien que esté al tanto, usar casco y arnés, avisar a los compañeros o al entrenador. El especialista puede orientar en cada caso según el tipo de crisis y su control.
«La epilepsia es una enfermedad rara y solo de niños»
Ni rara ni exclusivamente infantil. Es cierto que muchos casos comienzan en la infancia, pero hay otro pico importante de aparición en las personas mayores, a partir de los 60 o 65 años, debido a ictus, enfermedades neurodegenerativas, tumores o traumatismos. En este grupo la epilepsia es a menudo infradiagnosticada, porque sus manifestaciones (episodios de confusión, caídas, momentos de desconexión) se atribuyen erróneamente a la edad, al deterioro cognitivo o a problemas cardíacos. Cualquier persona, a cualquier edad, puede desarrollar epilepsia.
«Las luces parpadeantes provocan crisis en todas las personas con epilepsia»
Hay un núcleo de verdad que se ha exagerado mucho. La epilepsia fotosensible existe, pero afecta solo a una minoría, que suele estimarse en alrededor de una de cada veinte personas con epilepsia, con mayor frecuencia en niños y adolescentes. En ellas, ciertos estímulos visuales como luces estroboscópicas, patrones muy contrastados o determinados videojuegos pueden desencadenar una crisis. Para la inmensa mayoría de las personas con epilepsia, ver televisión, usar el móvil o ir a un concierto no supone ningún peligro especial.
«Los medicamentos antiepilépticos convierten a la persona en un zombi»
Algunos fármacos pueden causar somnolencia, mareo, cambios de humor o dificultades de concentración, sobre todo al empezar o al ajustar la dosis, y es un problema real que merece atención. Pero eso no significa que todos los medicamentos «apaguen» a la persona. Hoy existen muchas opciones, con perfiles de efectos secundarios muy distintos, y el objetivo del tratamiento es encontrar el equilibrio entre controlar las crisis y mantener una buena calidad de vida. Si un fármaco te hace sentir mal, la respuesta correcta no es abandonarlo por tu cuenta (lo que puede provocar crisis graves) sino hablar con el médico para ajustar o cambiar el tratamiento.
«Las crisis son siempre dramáticas y la persona se da cuenta de todo»
Muchas crisis son discretas, breves y silenciosas, y a menudo la persona no recuerda haberlas tenido. Algunas ocurren durante el sueño y se sospechan solo por indicios como la lengua mordida, el cansancio extremo al despertar o la cama mojada. Otras se confunden con despistes. Por eso el diagnóstico no depende únicamente de lo que la persona recuerda, sino del testimonio de quienes la han visto, y a menudo de pruebas como el electroencefalograma o la resonancia magnética.
Qué hacer cuando alguien tiene una crisis convulsiva
Si has presenciado una crisis, lo más probable es que hayas sentido miedo. Es normal: ver a alguien perder el control de su cuerpo impresiona. Pero la buena noticia es que casi todas las crisis convulsivas terminan solas, en pocos minutos, y lo que se necesita de ti no es heroísmo sino calma y unos pocos gestos sencillos.
Lo primero es mantener la calma y mirar el reloj, porque saber cuánto dura la crisis es una de las informaciones más valiosas para los médicos. Después, procura que la persona esté a salvo: aparta los objetos duros o cortantes que haya a su alrededor, aleja a los curiosos para darle espacio y, si puedes, coloca algo blando, como una chaqueta doblada o una mochila, bajo su cabeza para amortiguar los golpes. Si lleva gafas, retíralas con cuidado, y si tiene prendas ajustadas en el cuello, como una corbata o una bufanda, aflójalas.
Durante la convulsión no intentes sujetarla ni detener sus movimientos, y no pongas nada en su boca. Lo único que hay que hacer es acompañarla y esperar. Cuando las sacudidas cesen, gírala suavemente de lado, en la llamada posición lateral de seguridad, con la cabeza ligeramente inclinada hacia abajo para que la saliva o cualquier líquido pueda salir y no obstruya la respiración. Comprueba que respira con normalidad. Es posible que tarde unos minutos en recuperar la conciencia, y cuando lo haga estará confusa, desorientada y cansada. Háblale con voz tranquila, dile quién eres, dónde está y que ya pasó todo, y quédate a su lado hasta que se recupere por completo. No le des de comer ni de beber hasta que esté totalmente despierta.
Hay situaciones en las que sí es imprescindible llamar a los servicios de emergencia de tu país. Conviene hacerlo si la crisis convulsiva dura más de cinco minutos, si una crisis sigue a otra sin que la persona recupere la conciencia entre ellas, si le cuesta respirar después de la convulsión o se queda con los labios azulados, si se ha lesionado de forma importante, si la crisis ocurre dentro del agua, si es el primer episodio de su vida, si se trata de una mujer embarazada, o si la persona tiene diabetes u otra enfermedad que pueda complicar la situación. Y, por supuesto, siempre que no estés seguro de que todo está bien, es mejor pedir ayuda que arrepentirse.
Mucha gente lleva consigo una pulsera, una tarjeta o una información en el teléfono que indica que tiene epilepsia y cómo actuar. Si la hay, consúltala. Y, si la propia persona te ha explicado antes cómo prefiere que actúen los demás, respeta esas indicaciones.
Algo más que casi nunca se dice: no hace falta llamar a una ambulancia en cada crisis convulsiva de una persona que ya sabe que tiene epilepsia, cuando la crisis es breve, típica para ella y se recupera bien. Llamar sin necesidad no es dañino, pero saber distinguir ayuda a no generar alarma ni gastos innecesarios, y respeta la autonomía de quien convive con la enfermedad a diario.
La parte invisible: vivir con epilepsia
Si preguntas a quienes viven con epilepsia qué es lo más duro, muchos no mencionan las crisis. Hablan de otra cosa: del silencio. De la necesidad de decidir, cada vez que conocen a alguien nuevo, si contar o no su diagnóstico. De las entrevistas de trabajo en las que prefieren no mencionarlo por miedo a que no los llamen. De los amigos que dejaron de invitarlos, de los padres que, con buena intención pero demasiado miedo, no les dejaron salir de casa, de los compañeros de clase que comentaban en voz baja.
El estigma funciona como una segunda enfermedad. Se manifiesta en la discriminación laboral, en la sobreprotección que quita autonomía, en las bromas, en la vergüenza que algunos aprenden desde niños. Y tiene consecuencias médicas: hay personas que esconden su diagnóstico incluso a sus médicos de cabecera, que dejan de tomar la medicación para que nadie las vea, que evitan acudir a revisiones, o que se aíslan progresivamente. La soledad y la ocultación aumentan el riesgo de depresión, empeoran el control de las crisis y reducen la calidad de vida mucho más de lo que lo haría cualquier limitación física.
Hay además una carga que se ve poco: la de vivir con la incertidumbre. Una persona con epilepsia no sabe si mañana tendrá una crisis, si ocurrirá en el autobús, en el trabajo o durmiendo. Esa sombra de imprevisibilidad condiciona decisiones pequeñas y grandes, desde cruzar sola una calle hasta aceptar un ascenso, y desgasta incluso cuando las crisis son poco frecuentes. Reconocerlo, hablarlo y acompañarlo con apoyo psicológico cuando es necesario no es debilidad; es parte de cuidar la salud.
Cómo podemos ayudar los demás
Quienes rodean a una persona con epilepsia tienen un poder enorme, para bien o para mal. Lo primero y más importante es no entrar en pánico. Cuando alguien reacciona con terror ante una crisis, el mensaje que recibe la persona, aunque no lo diga, es «eres un problema». Cuando reacciona con serenidad, el mensaje es «estás a salvo conmigo».
Lo segundo es no dramatizar. Una crisis no es una tragedia, y la epilepsia no define a la persona. Conviene evitar frases como «pobrecito» o «qué lástima», o hablar de ella en tercera persona como si no estuviera presente, y también la sobreprotección que, con la mejor intención, vuelve a alguien dependiente de forma innecesaria.
Y lo tercero, quizá lo más valioso: preguntar en lugar de decidir. En vez de suponer qué puede o no puede hacer, qué necesita o qué le conviene, pregúntale. «¿Cómo prefieres que actúe si ocurre una crisis cuando estemos juntos?», «¿Hay algo que te ayude o te moleste?», «¿Quieres que le cuente algo a tus compañeros o prefieres hacerlo tú?». Parece pequeño, pero devuelve a la persona el control sobre su propia historia, algo que la enfermedad y el estigma tienden a quitarle.
Para quienes trabajan con personas con epilepsia, o enseñan, o dirigen equipos, hay un gesto concreto y poderoso: informarse. Dedicar media hora a aprender los primeros auxilios básicos puede marcar la diferencia entre un susto manejado con naturalidad y un episodio que deja a alguien avergonzado y expuesto. Las asociaciones de pacientes de casi todos los países ofrecen formación gratuita o de bajo costo, y muchas lo hacen precisamente porque saben que la información es la mejor herramienta contra el miedo.
Señales que no deberían pasar desapercibidas
Como hemos visto, no todas las crisis se parecen a la imagen de película. Y eso significa que muchas personas pasan meses o incluso años con epilepsia sin diagnosticar, simplemente porque nadie sospechó lo que estaba ocurriendo.
Hay manifestaciones que se despachan con demasiada facilidad. Una de ellas es la «desconexión» breve y repetida, esa persona, niño o adulto, que de pronto se queda mirando a la nada, no responde cuando se le habla y, al cabo de unos segundos, vuelve como si nada. Si ocurre con frecuencia, no debería atribuirse sin más al cansancio o a la distracción. Otra es la presencia de lagunas de memoria, momentos de los que alguien no recuerda nada, como haber ido de un sitio a otro, haber dicho algo o haber hecho un gesto, sobre todo si hay testigos que afirman que «estaba ahí pero raro». Otra son las caídas inexplicables, sin mareo previo ni tropiezo, o las sacudidas bruscas al despertar. También lo son las sensaciones repetitivas y estereotipadas: el mismo olor extraño, el mismo malestar que sube desde el estómago, el mismo miedo repentino sin causa, el mismo «déjà vu» que se repite varias veces. Y, por supuesto, la lengua mordida o la incontinencia inexplicada al despertar por la mañana.
Nada de esto significa automáticamente que haya epilepsia. Muchas causas, desde problemas cardíacos hasta trastornos del sueño o migrañas, pueden dar síntomas parecidos, y por eso es tan importante que sea un profesional quien lo evalúe. Pero si estos episodios se repiten, es el momento de pedir una cita con un neurólogo, y, si es posible, con un especialista en epilepsia (epileptólogo). El diagnóstico suele apoyarse en una historia clínica detallada, un electroencefalograma, una resonancia magnética y, a veces, estudios de video-EEG prolongado.
Un consejo práctico que los médicos agradecen: si puedes, graba un episodio con el móvil (con permiso de la persona, y sin dejar de atenderla) o apunta con detalle lo que has visto, cuánto duró, cómo empezó y cómo terminó. A menudo, esa descripción vale más que muchas pruebas. Los especialistas también recomiendan llevar un diario de crisis, con fechas, posibles desencadenantes como falta de sueño, estrés o alcohol, y la medicación tomada.
Y si alguna vez te preguntas si merece la pena «molestar» al médico por algo que parece pequeño, recuerda que una epilepsia diagnosticada y tratada a tiempo tiene un pronóstico mucho mejor que una que se descubre tarde. Cada crisis sin controlar es, además, un riesgo de lesiones, accidentes y, en casos poco frecuentes pero reales, de complicaciones graves. Preguntar nunca es exagerar.
La próxima vez que oigas a alguien decir que un «epiléptico» es peligroso, raro o incapaz, quizá valga la pena detenerte un momento. No hace falta dar una conferencia: a veces basta con una frase tranquila, «la epilepsia no es contagiosa, ni una enfermedad mental, y la mayoría de las personas que la tienen llevan una vida completamente normal», para que alguien que escuchaba en silencio, y que tal vez tiene epilepsia, o un hijo, o un hermano, sienta que no está solo.